Pentru cele mai multe persoane, vanataile si zgarieturile superficiale sunt provocate in joaca sau intr-un moment de neatentie. Acestea deranjeaza doar din punct de vedere estetic, sunt pasagere si se vindeca intr-un mod silentios. Pentru un pascanean, o zgarietura neinsemnata provoaca panica si groaza.
La numai 12 ani, un copil a fost doborat de o veste ingrozitoare, venita de la cei in halate albe. Din acel moment, a invatat ca orice vanataie ii poate aduce saptamani intregi de suferinta, tintuit pe un pat de spital. De 16 ani, Cristian a invatat sa traiasca altfel decat noi toti, sa isi construiasca propria lume si sa lupte pentru cei care ii impartasesc suferinta. Cristian Curelusa, din Pascani, a fost diagnosticat in 1997 cu hemofilie, o boala genetica cu care a trait fara sa stie pana la 12 ani. Acesta sufera de hemofilie de tip A, forma severa. Sangele lui are in componenta factorul de coagulare VIII intr-o cantitate mult mai mica decat 70 la suta, cat ar fi normal. De aceea, la vremea respectiva, pustiul a fost nevoit sa inteleaga ca toata viata va fi dependent de tratament. Cea mai mare suferinta a fost atunci cand a aflat ca nu va mai putea juca fotbal atat de des, ca nu va mai putea alerga cu copiii dupa blocuri sau ca din acel moment, orice lovitura este mult mai periculoasa decat la ceilalti. In acea perioada, familia nu era la curent cu modul in care a evoluat medicina sau cu riscurile la care le era supus in permanenta copilul. Diagnosticul a fost ca un fulger, care i-a trezit la o realitate mult prea dura pentru a fi impartasita unui copil de clasa a VI-a. “Intr-o zi, cand ma jucam cu copiii prin spatele blocului, m-am accidentat din neatentie. Un ciob de sticla mi-a intrat adanc in picior si in cateva secunde m-am umplut de sange. Curgea tot mai mult si ma chinuiam sa opresc sangerarea cu tricoul de pe mine. Plangeam si nu intelegeam ce se intampla cu mine. M-au dus copiii acasa, iar mama a inlemnit de groaza. In cateva minute a fugit cu mine in brate la spital, unde am trecut prin tot felul de teste si analize. Chiar daca aveam 12 ani, simteam ca medicii ascund ceva si parca erau in stare sa-mi faca analize la nesfarsit pentru a pune un alt diagnostic, mai bland. La acea varsta, habar nu aveam ce este hemofilia sau cat de grea este aceasta boala. Cu timpul am invatat sa traiesc altfel decat orice copil, dar in acelasi timp incercam mereu sa-mi fac prieteni si sa nu ma ascund de lume”, povesteste Cristian.
Traieste cu sabia deasupra capului in fiecare zi
Cu trecerea anilor, Cristian a invatat sa-si accepte boala si sa se implice in sustinerea ipersoanelor diagnosticate cu hemofilie. Acum poarta in piept legitimatia Asociatiei Pacientilor cu Hemofilie, pe care este scris cu litere mari “persoana cu risc de sangerare”. Este o atentionare prin care incearca sa evite riscul de a-si provoca o hemoragie, care i-ar pune viata in pericol. Din nefericire, boala lui Cristian incepe sa-si puna amprenta tot mai mult pe corpul acestuia, macinandu-i articulatiile si muschii. Tanarul nu-si mai poate folosi mainile din cauza atrofierii muschilor, care i-a transformat bratele. Ii multumeste zilnic mamei sale pentru rabdarea si bunatatea cu care il inconjoara si la aceasta varsta. “Daca nu ar fi mama, as fi fost de mult pierdut. Ea ma spala, ma imbraca si ma ajuta sa ma hranesc. Sunt dependent de ea si la 28 de ani. Am nevoie de dragostea ei ca de aer si stiu ca in acest mod ma intaresc pentru a merge mai departe. Am ajuns sa ma maturizez fortat mult prea devreme, am invatat multe, dar nu am reusit sa inteleg legile din tara asta. Sunt practic neom fara mama, iar conform legii am reusit abia sa ma incadrez in gradul II de handicap, fara drept de insotitor. Nu imi voi putea gasi niciodata un loc de munca si zilnic traiesc cu spaima sa nu fiu lovit de cineva, nici macar in gluma. Spitalele au devenit a doua mea casa si tratamentul pentru hemofilie nu este ocolit de problemele din sistem. Reprezint iesenii cu hemofilie si ma implic in campaniile care au ca scop o schimbare. De curand am batut drumul pana la Bucuresti, unde in cadrul Ministerului Sanatatii am expus, alaturi de alti bolnavi, problematica pacientilor cu hemofilie. Cel mai tare mi-e teama de o hemoragie la cap, care mi-ar putea fi fatala. Nu ma plang niciodata ca m-am nascut cu aceasta boala si reusesc sa ma inconjor de prieteni, atunci cand nu stau printre medici si asistente. Mainile au inceput sa ma lase si acum nu reusesc sa ma imbrac, decat cu ajutorul mamei. Multi ieseni trebuie sa invete sa-si traiasca viata frumos si sa se bucure de libertatea de miscare”, a spus Cristian, cu o adevarata putere de convingere.
Cristian a ajuns pana la Ministerul Sanatatii
Tratamentul hemofiliei consta în injectarea intravenoasa a factorului de coagulare VIII, care lipseste din sângele lui Cristian. Acesti factori sunt o pulbere concentrata care se dizolva în ser fiziologic si se administreaza în functie de greutatea bolnavului, de timpul scurs de la începutul sângerarii si de locul unde s-a produs aceasta. Din nefericire, Cristian stie de problemele din sistemul medical si recunoaste ca uneori tratamentul nu se face in functie de greutate si ca se foloseste plasma, obtinuta din sangele donat. Tratamentul nu este suficient pentru a fi prevenite sangerarile, ci doar pentru a le opri pe cele deja declansate. Pentru aceste anomalii si pentru alti ieseni diagnosticati cu aceasta boala genetica rara, Cristian nu renunta la drumul dintre Pascani si Bucuresti, pentru a se opri la Ministerul Sanatatii.
sursa www.bzi.ro
Citește și: {loadposition articlescategoryload}