Federaţia Mondială de Hemofilie estimează că mai mult de trei sferturi dintre cei care au această afecţiune rămân nediagnosticaţi. Decalajul este şi mai pronunţat în cazul altor tulburări rare de coagulare a sângelui.
Această realitate se traduce în sute de mii de persoane cu afecţiuni hemoragice care nu au acces la diagnostic, tratament sau îngrijire adecvată. Specialiştii sublinează că diagnosticarea precoce poate face diferenţa dintre o viaţă normală şi complicaţii severe. În România însă, mulţi pacienţi rămân fără să ştie că au o problemă de sănătate şi ignoră semnele bolii.
Reporter: Adriana Turea – ”Diagnosticul este primul pas către tratament în hemofilie, dar în România identificarea bolii rămâne o provocare, mai ales în cazul copiilor şi al fetelor, spune preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România, Valentin Brabete.
Valentin Brabete: Propriu zis, testarea nu durează mult, rezultatele vin în acelaşi zi. Dificultatea intervine în a identifica semnele, care cel mai probabil nu sunt identificate neapărat de medicul hematolog, ci de un medic de altă specialitate. Contează foarte mult, şi asta încercăm să atragem la cunoştinţă publicului larg, dar şi specialiştilor, care ar putea fi semnele care să indice necesitatea unei diagnostic către această hemofilie.
Semnele pot include vânătăi frecvente sau sângerări spontane, iar la fete, menstruaţiile abundente pot ascunde boala. Potrivit Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor, în România sunt înregistraţi aproximativ 1.000 de pacienţi, însă numărul real ar putea fi mult mai mare.
sursa radio romania