NewsPascani.com Pașcani, Târgu Frumos, Iași
Social

Târg caritabil organizat la Pașcani, pentru un băiețel grav bolnav. Costul tratamentului este 2.1 milioane de dolari!

 Un copilaș în vârstă de doar 3 ani, duce cea mai grea luptă: pentru viață! Alexandru poartă pe umeri un diagnostic crunt, Amiotrofie Spinală Musculară tip 1 (SMA 1). Este o boală rară, pentru care există tratament, însă este cel mai scump medicament din lume. Se numeşte Zolgensma şi costă 2.1 milioane de dolari. În ajutorul micuțului Alexandru  Padina, din Slobozia, județul Ialomița, au sărit multe persoane, are peste 90.000 de prieteni virtuali care încearcă să-l ajute   prin grupul de sprijin “Eroii lui Alexandru SMA 1”. Licitează, vând, cumpără, organizează tombole. Totul pentru Alex. Până acum s-a strâns suma de peste 925.000 de dolari.

Trei mămici din Pașcani s-au alăturat acestei cauze umanitare, Alice, Iuliana și Andra și vor să organizeze un târg caritabil pe 18 iulie, orele 8.00-20.00, în piațeta Primăriei.

Au făcut o cerere către administrația locală, pentru desfășurarea evenimentului și așteaptă răspuns dacă vor avea voie să organizeze în această zonă.

Banii ce vor fi obținuți în urma acestui târg, vor merge integral in contul destinat achiziționării tratamentului micuțului Alex.

  

În cadrul târgului, vor fi scoase la vânzare donațiile din partea membrilor grupului de facebook destinat strângerii de fonduri, și produse de la diverși antreprenori care doresc să se implice, pe care le vor valorifica.

Pe această cale, pășcănenii, și nu numai, care pot să ajute această cauză umanitară, sunt rugați să doneze lucruri în stare bună, pe care nu le mai folosesc, de la haine, încălțăminte, până la decorațiuni, accesorii, jucarii și cărți petru copii, care se vând cel mai bine, dar și produse alimentare de la producători locali.

În cadrul târgului, cele trei organizatoare doresc să facă o tombolă, unde biletul va costa 10 lei, bani ce vor merge în urna pentru Alex, iar extragerea va avea loc la sfârșitul zilei.

Ce spune Libertatea.ro

Singura “armă” împotriva cumplitei maladii pare să fie un vaccin adus din SUA, comparat cu o terapie genetică de ultimă generație prin care se înlocuiește gena lipsă, cea afectată care produce această boală. Însă pentru a putea privi spre viitor, Alex are nevoie de o sumă uriașă: peste 2.100.000 de dolari necesari acestui tratament injectabil în doză unică.
Micul erou a făcut tot ce i-a stat în putință. Sute de ore de masaje și terapii kineto, tratamente injectabile. Nimic din toate acestea nu pot opri evoluția amiotrofiei spinale. Doar pot încetini deprecierea musculaturii, care pierde proteine, și distrugerea ireparabilă a neuronilor spinali.

Medicii români i-au dat șanse “zero” lui Alex

Cum în România medicii apreciau, la acea vreme, că șansele de supraviețuire ale bebelușului sunt “zero”, judecând după simptomele deosebit de grave (imposibilitatea de a se mișca și probleme mari de respirație), părinții lui Alex – aflat în programul de susținere al Fundației Ringier România -, au căutat cu disperare ajutor de specialitate în alte țări. Îndrumați de alți părinți care treceau prin situații similare cu copiii lor, au trimis dosarul medical al bebelușului în Belgia și în SUA, însă, din cauza unor probleme birocratice, Alex – care atunci avea ceva mai mult de o lună -, nu a putut fi înscris în programele respective care i-ar fi permis să primească rapid un tratament adecvat maladiei care îi se cuibărise în trup.

Tratat la Milano, pe banii statului italian, copilul și-a mai revenit Până la urmă, Alex a ajuns la o clinică din Milano, Italia, unde a intrat imediat într-un program special de tratament cu spinraza. De altfel, pentru a-și salva copilașul, bieții oameni s-au mutat în Italia unde tratamentul pentru băiețel era nu numai de cea mai bună calitate, ci și susținut în totalitate de stat. Ședințele zilnice de kinetoterapie coroborate cu tratamentul injectabil cu spinraza pe care Alex îl face o dată fiecare patru luni, au păstrat vie speranța măcar a unei ameliorări a bolii, dacă nu a unei vindecări miraculoase. Testele specifice legate de capacitatea de mișcare a copilașului au indicat o creștere spectaculoasă de la zero mișcări, notate cu 5 pe respectiva scală medicală la 48 de puncte din cele 64!

Persoanele care doresc să îl ajute pe Alex o pot face și donând 2 euro prin SMS la numărul 8828 cu textul ”ALEX”.

Îl puteți ajuta pe  Alex prin direcționarea celor 20% din impozitul pe profit al firmei dumneavoastra pentru Asociația FAMILIA SMA. Procedura este foarte simplă și nu implică nici un cost suplimentar pentru firma dumneavoastră. În cazul în care procentul acesta nu este direcționat către o organizație nonprofit, banii vor merge toți la stat. În cazul în care aveți o microintreprindere, legea 30/2019 ( pct.5) permite microintreprinderilor să deducă sponsorizări făcute, în limita a 20% din impozitul pe venit din trimestru.

Dacă firma dumneavoastră nu a avut profit, îl puteți ajuta pe Alexandru pentru că există posibilitatea să faceți sponsorizări. Puteți deduce sponsorizarea făcută trimestrial pe măsură ce situația financiară a companiei se îmbunătățește.

ALTE MODALITATI PRIN CARE PUTETI AJUTA:

-in schimbul redirectionarii unei parti din impozit puteti primi like-uri pe Facebook sau followeri pe Instagram (Campania 1like-1 ron ce se desfasoara in grupul nostru de FB)

-puteti face o sponsorizare catre noi cu un produs sau serviciu, conform activitatii dumneavoastra. Se incheie contract de sponsorizare si va puteti deduce cheltuiala din impozit

Mai multe despre Alexandru puteti găsi pe pagina de Facebook „Micutul Luptator Alex – SMA1”: https://www.facebook.com/micutulluptator.alexsma1.

Grupul de Facebook care susține cazul lui Alexandru este „Eroii lui Alexandru – SMA1” si are peste 94K de membri: https://www.facebook.com/groups/2693977677496678

Advertisements

Related posts

COVID-19 ne-a făcut şi mai săraci decât eram

Redacția

Asociația „Lumină și Dar” a demarat o campanie de strângere de rechizite pentru copiii nevoiași

Oana Cordoneanu

Ziua Internaţională a Conştientizării Autismului sărbătorită on-line de Școala Specială Pașcani

Iulia Atodiresei
Încarcă...